domingo, febrero 25, 2024
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Autismo en adultos: buscando un diagnóstico oficial

Hace poco más de un año, comencé a preguntarme si tal vez era autista.

No soy alguien que deje pasar las cosas (también conocido como hiperfijación), mi exploración me llevó a leer libros científicos sobre trastorno del espectro autista (TEA) y memorias de personas autistas, escuchar varios podcasts sobre el autismo y buscar recursos e información sobre el TEA en línea. Incluso comencé a ver a un terapeuta que se especializa en trabajar con neurodivergente pacientes y que ha indicado que está de acuerdo con mi autodiagnóstico.

A pesar de todo eso, sentí que era importante para mí explorar un diagnóstico oficial a través de pruebas. Todo el proceso me llevó aproximadamente 10 meses y, recién completado, estas son algunas de las preguntas que tenía al iniciar el proceso, con respuestas de mi propia experiencia.

1. ¿Necesito hacerme una prueba para identificarme como autista?

Por lo que aprendí, la respuesta breve y fácil a esta pregunta es absolutamente no. La comunidad autista y neurodivergente está muy abierta al autodiagnóstico y, con los innumerables defectos del modelo de pruebas médicas para el autismo, muchos adultos luchan por obtener algo más que un resultado «no concluyente» de las pruebas. Si tener un diagnóstico oficial de autismo no supone ninguna diferencia para usted ni para el apoyo que necesita para tener éxito, no hay razón para gastar tiempo, energía y dinero en realizar el proceso.

Elegí seguir el proceso por dos razones. Primero, quería poder escribir sobre mi diagnóstico sin que personas neurotípicas lo cuestionaran. Lo veo como un subrayado de mi diagnóstico de esa manera. En segundo lugar, hay personas en mi vida que estaban luchando por comprender y aceptar mi autodiagnóstico. El resultado de la prueba y el diagnóstico oficial me han ayudado a impulsar mis conversaciones con ellos sobre el autismo.

2. ¿Cuánto tiempo duran las pruebas de autismo?

Si bien es probable que esta respuesta varíe, me tomó aproximadamente 10 meses desde que puse mi nombre en la lista de espera hasta el diagnóstico. Nueve meses de ese tiempo los pasé en la lista de espera, por lo que la mayoría de mis pruebas y diagnósticos se realizaron en un mes.

Es probable que esto varíe dependiendo de los recursos disponibles en su área particular, el tipo de apoyo que necesita o no, y si hay un centro dedicado a realizar pruebas para adultos o incluso una opción para realizar pruebas a adultos en instalaciones de autismo cercanas.

3. ¿Cómo fueron las pruebas?

Las pruebas pueden variar dependiendo de su edad, los tipos de síntomas, el centro al que acude, el tipo de profesional de pruebas con el que trabaja y otros posibles factores.

Mis pruebas, que no incluían la parte de pruebas cognitivas, consistieron en dos citas y varios formularios para completar. La primera cita fue una conversación por video con el médico, en la que me pidieron que les contara mi historial médico, por qué pensaba que podía ser autista e información sobre diversos comportamientos y procesos de pensamiento. En ese momento, había dos opciones: o el médico decidiría que no necesitaba más pruebas y finalizaría el proceso, o podría derivarme para más pruebas. Mi médico solicitó una cita de seguimiento en persona según mis respuestas. También nos envió a mi pareja y a mí varios formularios para completar (yo completé tres o cuatro y él completó uno) para calificar mis comportamientos en varias escalas.

En la cita en persona, mi médico comenzó preguntándome en general qué me estaba pasando. No hubo preámbulo ni ninguna otra preparación, y me tomó un minuto darme cuenta de que eso era, de hecho, parte de la prueba. Otras actividades incluyeron “leer” un libro ilustrado, contar historias sobre varios objetos, identificar una imagen, hablar sobre mi trabajo y, en general, hablar sobre mis intereses y mi vida. La cita duró aproximadamente 90 minutos.

Durante esta sesión, el médico observó mis comportamientos físicos (como contacto visual o estimulando), mi capacidad para entablar conversaciones de ida y vuelta, mi capacidad para identificar y hablar sobre emociones y cosas como la modulación de la voz (si mi voz se elevaría más fuerte al hablar de cosas).

4. ¿Y ahora qué?

Un par de semanas después de la cita en persona, tuve otra cita por video con mi profesional de pruebas, durante la cual ella me diagnosticó TEA nivel uno. Ella compartió las observaciones que hizo que la llevaron a este diagnóstico, así como los comportamientos autoinformados y reportados por otros que obtuvo de los formularios que mi pareja y yo completamos. También me envió por correo electrónico un informe completo (que es largoy todavía estoy trabajando en ello).

Especialmente para los adultos, el proceso de prueba puede no ser tan definitivo como lo fue el mío. No es raro que alguien se autodiagnostique y luego reciba un diagnóstico «no concluyente». Al hablar con varios profesionales, he aprendido que esto a menudo tiene más que ver con la prueba y el proceso en sí. A pesar de que ahora se dispone de amplia información que demuestra que el autismo es un conjunto de características y comportamientos mucho más amplio de lo que se pensaba originalmente, muchos profesionales que brindan servicios de pruebas todavía se adhieren a una definición más antigua que tiende a Aplicar estrictamente los comportamientos autistas sólo a los niños.y más concretamente, a los niños varones.

Si es un adulto y recién está comenzando su viaje con el diagnóstico de autismo, las pruebas pueden ser para usted o no, pero hay muchos recursos disponibles para ayudarlo en su viaje. He aprendido más de leyendo varios libros y hablar con otras personas autistas, así como escuchar podcasts escritos por y con personas autistas.

Si bien me siento aliviado de tener un diagnóstico oficial, eso en sí mismo probablemente no cambiará la forma en que busco y organizo apoyo para mí, algo que he estado aprendiendo a hacer durante el último año y medio. Y creo (y espero) que cada poco que haga para educar a otros sobre lo que el autismo significa para mí ayude a alguien más en su propio viaje hacia el autismo.

Kristen Abell es directora de sitios web y proyectos digitales, escritory abogar por la salud mental y la neurodivergencia.

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